La sindrome di Usher, “una super figata”

E’ una malattia rara, al momento incurabile, ma la storia di Alessandro racconta che si può affrontarla per vivere la vita al massimo

Sordità alla nascita e progressiva riduzione della vista lungo il corso della vita: come si convive con tutto questo? Alessandro non solo ci convive, ma la combatte correndo e con un’ironia spiazzante. Correre ormai è una vera missione, incarnata dallo slogan “Non sento, non vedo, ma parlo e …corro” e dall’hashtag #corrieimmaginadivolare”. Con la società no profit Rare Partners, Alessandro Mennella è il testimonial del progetto “Run4Usher”, che punta a raccogliere fondi a sostegno della ricerca e a informare e sensibilizzare quante più persone possibili.

Classe 1983, genovese, Alessandro corre, corre veloce, si allena molto e ha energia da vendere. Tra una gara di Triathlon e l’altra, mentre torna da un viaggio e già pensa a quello successivo, ha trovato il tempo di rispondere a qualche domanda per me.

Prima di proseguire desidero però raccontare un’altra storia, quella del “mio” Alessandro. Perché Alessandro per me non è un intervistato qualunque. Ci siamo conosciuti sui banchi del liceo, in quella fase della vita in cui si cambia molto, ci si trasforma fisicamente e mentalmente ogni giorno, una fase della vita complicata per certi versi ma che ci ha reso gli adulti che siamo oggi.

In un video “Menne” dice che la sindrome di Usher è “una super figata”. Fa venire la pelle d’oca, a pensarci. La verità è che ad essere superfigo è Alessandro. E in effetti quando ci siamo conosciuti era un po’ il compagno di classe supereroe. Ale leggeva le labbra, lo faceva anche a distanza di metri, da una parte all’altra della classe… e se vogliamo dirla tutta era avvantaggiato se aveva bisogno di suggerimenti durante le interrogazioni! Nella maggior parte dei casi era un lampo a terminare le verifiche di matematica, aveva buonissimi voti, sembrava non avere problemi in niente, nemmeno a parlare inglese e francese, con performance buone e meno buone come tutti noi. A volte sapeva essere anche molto indisponente, ci prendevamo in giro per i difetti reciproci come fanno tutti gli adolescenti, altre volte si faceva odiare perché non faceva copiare i compiti, spesso – non sentendo – tentava di suggerire le risposte durante le verifiche ad un volume troppo alto e faceva ridere anche i prof senza alcun timore di offenderlo.

No, non è mai stata pronunciata la parola “disabile”, né mai abbiamo pensato che “Menne” fosse diverso da noi. Eravamo tutti diversi e tutti avevamo pregi e difetti. Forse quel tipo di contesto è una fortuna che non hanno tutti coloro che soffrono di una patologia, ma per me è la dimostrazione tangibile che “la disabilità è soltanto negli occhi di chi guarda”. Con Alessandro parlavamo di scuola, di futuro, di donne, di libri, di musica, di calcio, di qualsiasi argomento. Abbiamo bevuto insieme le prime birre, abbiamo condiviso serate, racconti. Nessuno di noi si è mai sentito una balia perché proprio non ce n’era – e non ce n’è – bisogno.

Alessandro racconta di “avere la testa dura”. Non posso che confermarlo, come lo conferma la sua vita.  Dopo la maturità si è laureato in Informatica e in Scienze della Comunicazione e potete verificare voi stessi che il suo potere comunicativo è immenso. Tecnicamente, Ale non sente ma percepisce le vibrazioni attorno a sé, sente il ritmo. Sa anche ballare, per la cronaca.

Oggi, ancora più di ieri, sono molto fiera di averlo conosciuto. Ci siamo rivisti dopo qualche anno, per l’emozione ho anche scordato di dover scandire un pochino di più le parole per farmi capire. Il nostro incontro ha portato a questa intervista. Che ritengo un po’ speciale: Alessandro non permette domande banali, altrimenti sarebbe un intervistato come tutti gli altri e non un supereroe.

Svelaci un segreto: com’è possibile che parli benissimo se non hai mai sentito una persona parlare?
Io che parlo bene? Ma se dico un sacco di parolacce…
Ho imparato a parlare grazie al metodo riabilitativo che ho seguito fin da bambino per sviluppare il mio linguaggio, attraverso giochi fonici e ritmi/strutture musicali. E’ stato creato dalla Dott.ssa Zora Drežančić e mi ha salvato la vita.

Ci si aspetterebbe che comunicassi attraverso la lingua dei segni e con molta difficoltà se l’interlocutore non la conosce. Tu invece leggi le labbra …a parte quelle del nostro professore di Filosofia che aveva una barba grossa così.
Ho avuto la grande fortuna che imparare a leggere le labbra sia stata una cosa naturale e spontanea per me. Questa dote si è un po’ persa negli anni, a causa del peggioramento della vista, come tu stessa avrai notato durante l’ultimo nostro incontro.
Questo però non mi preoccupa perché la comunicazione è un processo a “tutto corpo” e non è vincolata a un solo senso, lingua o linguaggio.

Come sono le persone quando parlano con te? Imbarazzate, sorprese, incuriosite? Ti fanno domande ricorrenti che ormai non sopporti più?
A me piacciono le domande! Spesso le persone che incontro per la prima volta non me ne fanno, oppure ne fanno meno di quante vorrebbero, perché hanno timore di non essere capiti o di invadere in qualche modo la mia intimità, nel caso vogliano chiedermi qualcosa sulla mia disabilità.

– Per dare un bel “vaffa” alla Sindrome di Usher sicuramente avrai dovuto lottare con te stesso per comprenderla e accettarla. Ci racconti cosa pensi e come la descriveresti?
Credo che il punto di svolta nella mia accettazione della sindrome sia stato quando ho smesso di vederla come una cosa negativa ma come una grande opportunità per imparare a gustare appieno il sapore della vita, anche nelle piccole cose, e di rendere non banale il proprio vivere.
Per imparare a cogliere ogni occasione. Intendiamoci: nessuno è contento di nascere con l’Usher e non si augura a nessuno di viverne i sintomi. Ma, personalmente, avere dei limiti di questo tipo mi ha insegnato a cercare sempre di superarli e di vivere al massimo la mia vita.
Per questo in quell’intervista ho definito la Sindrome una Super Figata.

Osservandoti dall’esterno, non sembra che questa sindrome sia riuscita a crearti troppi problemi. Ma immagino che questa mia percezione dipenda dal tuo carattere e dal tuo modo di porti. Nella vita quotidiana, a parte non poter sentire, cosa significa convivere con la Sindrome di Usher? Si potrebbe pensare che inciampi continuamente e che le persone per strada provino a parlarti e ti insultino perché non rispondi.
Ahahaha … esatto, e si creano un sacco di situazioni divertenti simili a questa. Ad esempio, più di una volta, è capitato di girarmi sull’autobus e di notare il controllore che – ormai esausto dalle continue richieste del biglietto dirette verso di me, che non guardavo, e cadute nel vuoto – aveva già tirato fuori il blocchetto, in attesa dei miei dati anagrafici per appiopparmi una bella multa… potete immaginare il suo scoramento quando gli mostro il tesserino dell’abbonamento!
Adesso, rispetto a quando ci siamo conosciuti sui banchi di scuola, la mia disabilità visiva è più evidente e capita più spesso che le persone se ne accorgano e che mi diano una mano, un atto che una volta avrei rifiutato per orgoglio e che adesso accetto sempre ben volentieri.

Dimmi la verità, c’è un limite particolare legato alla tua sindrome che proprio detesti?
Non poter più godermi i film (coi sottotitoli). Ma per fortuna ne ho già visti troppi!

Ultima domanda indiscreta: come va con le donne?
Male purtroppo, sono fidanzato da qualche anno e non posso più andare a beccare… (scherzo, amore!!! ).

– Adesso possiamo parlare nel dettaglio del tuo progetto “Run4Usher”. Racconta com’è nato e gli obiettivi principali.
Il progetto Run4Usher è stato pensato e realizzato da RarePartners, società no profit che opera nel campo delle malattie rare, in occasione dell’adesione al programma di solidarietà della Milano City Marathon del 2015.
Il progetto ha il duplice obiettivo di informare e sensibilizzare le persone sulla Sindrome di Usher e di raccogliere fondi a sostegno della ricerca su tale patologia.

– Alessandro, nei prossimi anni, come ti immagini?
L’immagine/sogno che ho di me stesso a 60 anni è un’istantanea di me e mio figlio all’arrivo di una Maratona corsa assieme.

Disegni di Armando Tondo

 

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Anna Tita Gallo

Anna Tita Gallo

Giornalista pubblicista e content manager. Scrive di comunicazione, Web, marketing, pubblicità, green economy, cronaca ambientale.

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