Malattie rare: è online la mappa dei centri specializzati

A metterla a punto Doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane attivo dal 2013

Una mappa per la ricerca dei centri specializzati per la cura delle malattie rare, patologie la cui prevalenza non supera i 5 casi su 10 mila individui: l’ha messa a punto www.doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane che dal 2013 rappresenta un punto di riferimento per le persone per la scelta del centro in cui curarsi.

La nuova sezione del portale

La nuova sezione del portale è nata sulla spinta delle richieste arrivate dai cittadini: “Negli ultimi 6 anni, da quando è nato il portale, ne abbiamo raccolte centinaia. Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione del portale, concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione – spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica di Roma, presidente eletto della World Federation of Public Health Associations e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo -. All’elenco di malattie rare censite sono stati associati i rispettivi centri di riferimento con la specifica se, per una determinata patologia, trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto”.

“Schedate” novemila malattie rare

Attualmente sono oltre 9 mila le malattie rare per cui è stata creata una scheda con diverse informazioni per orientare il paziente. I dati utilizzati per la realizzazione delle schede, continua Ricciardi, “provengono tutti da fonti assolutamente affidabili: l’Istituto Superiore di Sanità – Centro nazionale malattie rare, il ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti Europee di Riferimento (ERN) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO”.

L’importanza dei centri

Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza, spiega Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, per diversi motivi: “Perché un centro consente di affrontare l’approccio alla malattia rara in una logica multidisciplinare. Perché rispetto al singolo medico offre maggiore garanzia di continuità assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. E infine perché il centro è anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo”. 

Come trovare la struttura di riferimento attraverso il portale

Per individuare il centro di riferimento attraverso il portale si deve digitare all’interno del “cerca” in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio “Sindrome 3C”, oppure un suo sinonimo come “Displasia cranio-cerebello-cardiaca”. Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l’utente attiva la geolocalizzazione).

Per filtrare ulteriormente i risultati è possibile spuntare la casella relativa alla certificazione Rete Europea di Riferimento (ERN) nella colonna a sinistra. Passando col cursore sul relativo simbolo ERN, situato sotto il nome di ciascun ospedale, compare una finestra pop-up in cui sono specificati gli ambiti per i quali quel centro rappresenta un punto di riferimento. Cliccando sul nome della struttura, invece, si apre la pagina ad essa dedicata.


Miriam Cesta

Miriam Cesta

Giornalista professionista, collabora con diverse testate dedicate al mondo della salute, della medicina e del benessere.

Miriam Cesta

Miriam Cesta

Giornalista professionista, collabora con diverse testate dedicate al mondo della salute, della medicina e del benessere.